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Tras años de lucha silenciosa contra una enfermedad devastadora, la familia del actor Bruce Willis ha tomado una decisión que trasciende el dolor personal y busca convertirse en un legado vivo para la ciencia.
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Su esposa, Emma Heming-Willis, reveló en su libro “The Unexpected Journey” que, cuando llegue el momento, piensan colaborar para darle rienda suelta a una investigación científica.
“Esto no es simbólico. Es ciencia. Algún día podría ayudar a otras familias”, escribe Heming-Willis en apoyo a las personas que sufren una demencia y cada familia que busca respuestas ante tan difícil diagnóstico.
El diagnóstico de Bruce Willis que lo cambió todo
En 2022, Bruce recibió un diagnóstico de afasia, un trastorno que limita la capacidad de comunicarse.
Más tarde, en febrero de 2023, los especialistas confirmaron que padecía Demencia frontotemporal (DFT), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que ataca los lóbulos frontal y temporal del cerebro. E
Hoy, a sus 70 años, la estrella de películas como “Duro de matar” o “El sexto sentido” vive bajo cuidados constantes en una residencia adaptada cerca de su hogar en California. Sus hijas más pequeñas lo visitan diariamente; las mayores comparten públicamente parte del proceso.
La acción de su familia tras su muerte
Su esposa indicó que, una vez que Willis parta de este mundo terrenal, donarán su cerebro a la ciencia para que sea estudiado sobre la Demencia Frontotemporal.
La DFT es una enfermedad menos conocida y estudiada que otras demencias, lo que dificulta su comprensión y, por tanto, el desarrollo de tratamientos efectivos. Las donaciones post mortem de cerebros como el de Bruce pueden ofrecer pistas vitales.
Esto permite a los científicos analizar tejido real, detectar anomalías proteicas, mutaciones genéticas como en genes C9orf72 o GRN, y así comprender mejor la progresión de la enfermedad.